Klippel Trenaunay

wat is het ?

dit is een zeldzame niet altijd erfelijke aandoening. de ziekte is voor het eerst in 1900 ontdekt door klippel  en Trenaunay. deze ziekte heeft 3 kenmerken : wijnvlek ( rode vlekken op de huid ), uitgezette aderen en overgroei van botten. je hoeft niet al deze 3 dingen te hebben om toch klippeltrenauay te hebben. ik heb bv de rode wijnvlekken en uit gezette aderen. maar niet de bot overgroei. meestal heb je de ziekte maar op een ledemaat. maar dat hoeft niet ik heb het overal.

welke behandelingen heb je ?

er zijn geen manieren om de ziekte te behandelen. als je uitgezette aderen ( ook wel spat aderen genoemd ) heb kunt je overwegen om ze te laten uitspuiten. dit gebeurd meestal alleen maar als je er last van hebt. het kan ook zijn dat je elastische kousen moet drgen. ik ben nog maar 15 maar als ik in december weer voor controle moet is de kans groot dat ik het toch moet dragen

welke nadelen heeft de ziekte voor mij

ik vond het vooral op de basisschool heel erg om de ziekte te hebben. vooral omdat ik niet alle schoenen paste. ik moest zelfs een keer dezelfde schoenen aan als mijn moeder omdat ik geen andere schoenen paste. ik ben daardoor ook heel vaak gepest. daarom hebben ze mij naar die speciale school gestuurd. daar heb ik geleerd om er juist trots op te zijn. want ik ben ( bijna ) uniek. een keer heeft een jongen op die school mij uitgescholden voor vlekkenvis. toen zat ik nog maar net op deze school dus dat viel helemaal verkeerd. diegene is ook heel hard aangepakt. hij moest een formulier tekenen en ook aan zijn ouders laten zien. nu trek ik me er niks meer van aan wat anderen zeggen. 

hallo iedereen

ik ben pauline toen ik klein was wisten ze al dat er iets mis was met mij. Ik had een hele grote rode plek op mijn huid. ze wisten niet wat dat was. na een tijd kwamen ze erachter dat het een zeldzame huidafwijking is die klippel trenauney heet. ik weet geen eens of ik het wel goed heb geschreven  over deze symptomen kom ik nog terug in mijn andere blogs. maar dat was het niet alleen. Toen ontdekte ze ook nog dat ik NLD heb. in grote lijnen betekent dat je niet goed bent in sociale contacten. maar als het daar bij bleef....... toen werd op latere leeftijd ook nog bekend dat ik een lichte vorm van autisme heb. dan ben je ook niet goed in sociale contacten. Dus op school gaat het allemaal heel moeilijk. ik zit ook op speciaal onderwijs. in verschillende blogs vertel ik wat al die ziektes precies inhouden. ook vertel ik in blogs hoe ik het op school doe. bij deze loggy beschrijf ik de moeilijke dingen op school en in het leven. op mijn andere blog beschrijf ik de leuke  dingen die gebeuren op school. vroeger vond ik het heel moeilijk om met mijn ziektes om te gaan. vooral omdat ik toen heel erg werd gepest. ik heb daardoor nog meer een negatief beeld over mezelf gekregen. ik voelde me in die tijd heel erg rot en heb veel steun gehad van mijn ouders en zus. als ik dat niet had gehad was ik mss wel in een depressie gekomen.. mijn andere blog heet gewoon doodsimpel pauline. daar staan al mijn leuke gebeurtenissen op. daar kun je dus naar toe als je de andere kant van mij wilt zien. er komen hier vast nog veel blogs.

groetjesssss pauline